Marcha de velas para concientizar sobre la Atrofia Muscular Espinal

Marcha de velas para concientizar sobre la Atrofia Muscular Espinal

 La actividad consistió en el encendido de velas para concientizar sobre la Atrofia Muscular Espinal y para pedir la aprobación de la medicación Spinraza.

Este sábado a las 19 un numeroso grupo de personas se reunió en la Plaza Central para concientizar sobre la Atrofia Muscular Espinal. La actividad consistió en una marcha con encendido de velas.

 

Cabe recordar que desde el Concejo Deliberante se votó un proyecto solicitando urgente tratamiento por parte de Anmat del expediente para la aprobación de la medicación Spinraza.

 

En Olavarría existe un caso que afecta a Simona, una pequeña de dos años que padece de AME grado 2, y es la paciente más chiquita del país que recibe la dosis del medicamento en cuestión.

 

Guadalupe Gil, mamá de Simona, emocionada con la convocatoria expresó que “queremos dar luz a esta situación que tanto nos conmueve”.

 

La actividad se realiza en el marco del mes de concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal – es una rara enfermedad degenerativa que no permite el pleno desarrollo de las habilidades de caminar, comer y controlar el movimiento del cuello-.

 

 

“Por suerte Simona es la única persona que en Olavarría que sufre esta enfermedad AME, sabemos que en Azul hay otro caso. Se toma conciencia a través de hablarlo, de conocer los síntomas”, dijo Guadalupe.

 

A nivel nacional hay 250 personas diagnosticadas pero se estima que son muchas más las personas que no están diagnosticadas.

 

Por su parte, Rubén, el papá de Simona indicó que “es un camino difícil, acceder a la medicación es muy complicado. Nosotros tuvimos la suerte de haber accedido a la medicación, esto es para los chiquitos que no pueden acceder a la medicación. Hace pocos días murió un chiquito con AME I y 21 chicos murieron este año”.

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