Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal

Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal

A través de la Fundación FAME, invitan a sumarse a una actividad el próximo sábado desde las 19:00 en la Plaza central mediante el encendido de una vela.  Cabe recordar que desde el Concejo Deliberante se votó un proyecto solicitando urgente tratamiento por parte de Anmat del expediente para la aprobación de la medicación Spinraza.

En el marco del mes de concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal – es una rara enfermedad degenerativa que no permite el pleno desarrollo de las habilidades de caminar, comer y controlar el movimiento del cuello- este sábado invitan a encender una vela desde las 19:00 en la Plaza Central. 

 

Cabe recordar que desde el Concejo Deliberante se votó un proyecto solicitando urgente tratamiento por parte de Anmat del expediente para la aprobación de la medicación Spinraza.

 

En Olavarría existe un caso que afecta a una pequeña de dos años - padece de AME grado 2 - y es la paciente más chiquita del país que recibe la dosis del medicamento en cuestión.

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