El bloque Cambiemos, presentó un proyecto en donde se le pedirá al ANMAT que autorice la importación del medicamento Spinraza, el cual es suministrado a pacientes que padecen Atrofia Medular Espinal.
Infoeme habló con Guadalupe Gil, mamá de Simona, una niña olavarriense de dos años de edad, quien padece de AME grado 2 y es la paciente más chiquita del país que recibe la dosis del medicamento en cuestión.
“Es una enfermedad genética, en donde el paciente va involucionando, debido a que se le mueren las neuronas motoras en la médula ósea” y agregó que “debido a esta pérdida, Simona tiene debilidad muscular, por lo que no sólo afecta a las extremidades, sino también al sistema respiratorio y a todos los órganos de su cuerpo”.
Respecto al medicamento, la madre de la nena comentó “si ANMAT aprueba la importación de esta droga, los costos serían muy distintos. Las cuatro dosis que le sumistraron a mi hija, llegaron en un avión sanitario, a diferencia de cualquier otro medicamento que se encuentra en una droguería”.
Por último, Guadalupe comentó que la Spinraza “se aplica en la médula ósea baja y es increíble ver la mejora que tuvo la nena en tan poco tiempo, como la postura, pose, equilibrio, etc” dado que “lo primero que hace es parar la involución evitando la muerte de las neuronas, dado que le da fuerza a los músculos, y todo el cuerpo”.