El Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires lanzó el programa de Enfermedades Poco Frecuentes para ampliar el acceso a la atención integral de salud de las y los bonaerenses que sufren este tipo de enfermedades, con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), se refiere a unas 6 mil enfermedades que afectan a un máximo de uno cada 2 mil personas y son padecidas por más de 4 millones de argentinos, de los cuales el 40% son bonaerenses. Por este motivo desde el Gobierno promueven el programa para mejorar el acceso al diagnóstico y la atención a estos pacientes. El hospital “San Juan de Dios” de La Plata es Centro Provincial de Referencia.
Gran parte de estas patologías se manifiestan en la infancia y en su mayoría son de origen genético, degenerativo y pueden producir limitaciones para la socialización, acceso a los espacios públicos, la escolarización, la salud sexual o algún tipo de discapacidad.
El Ministerio de Salud que conduce Daniel Gollan creó el programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, que dependerá de la dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles, que encabeza Sebastián Crespo ya que se trata de enfermedades que necesitan de cuidados con alto nivel de especialización y trabajo en red.
Con el programa se busca crear un repositorio de Información Científica, así como capacitar a los equipos de salud de los distintos niveles de atención. Junto con campañas de concientización sobre la temática se trabajará en el vínculo con organizaciones de personas y/o familiares con EPF, para mejorar las políticas públicas sanitarias.
El Día Mundial de esta patología se conmemora cada 29 de febrero por tratarse del día "menos frecuente" del calendario por aparecer cada cuatro años. Este año al no ser bisiesto se recuerda el día 28 de febrero.
Diagnóstico y tratamiento
En los últimos años el campo de las Enfermedades Poco Frecuentes evolucionó hacia una serie de enfermedades que pueden ser tratadas integralmente desde la prevención. Desde la búsqueda de detección temprana de alguna de ellas, hasta su diagnóstico oportuno y abordaje terapéutico, por medio de la construcción de sistemas de apoyo institucionales y comunitarios.
Por un lado algunas de estas patologías poseen un tratamiento etiológico específico eficaz, mientras que para otras el diagnóstico precoz puede significar el acceso a tratamientos reconstructivos y la rehabilitación. Sumado a esto un asesoramiento familiar se puede mejorar la calidad de vida muchas veces similar a la de las personas sin estas enfermedades.
La Provincia de Buenos Aires promulgó en 2010 la ley 14.239 que declara de interés provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes, así también como la creación de un Programa a Nivel Ministerial.
En nuestro país, desde 2011 contamos con la Ley Nacional 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. En el Ministerio de Salud bonaerense funciona desde 2013 un área de trabajo sobre esta enfermedad que conduce desde 2014 el doctor César Crespi.