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Es la única en el mundo con una rara enfermedad: un testimonio con optimismo arrollador

Una historia de resiliencia, de esas que jamás pensás que te van a tocar de cerca, pero que están ahí. A Carolina la vida la llevó al límite y ella fue más allá. Una mutación en un gen candidato que costó años descubrir y un giro de 180° en la vida de una chica que lo tenía todo sin darse cuenta.

Antonella Graca Freitas

 

Carolina Cattaneo (32)  es olavarriense, médica y la única en el mundo con una extraña enfermedad. Desde el 2014 le tocó atravesar durísimas circunstancias porque su cuerpo “comenzó a fallar”, su testimonio es fuerte, traspasa, emociona y enseña a ver la vida con gratitud. Dialogó con Infoeme y dejó algo más que una entrevista. Te invitamos a conocer su historia.

 

Hace cinco años atrás ella vivía en Buenos Aires, con la vorágine que implica: residencia en neumonología en el Hospital Fernández, clases de spinning, vida social y pareja. De un momento a otro todo eso que construyó quedó en pausa, su vida se detuvo.

 

Comenzó con síntomas gastrointestinales y fiebre, que llegaron y no se fueron. Durante seis meses, iba a diario al Hospital a hacerse estudios de todo tipo (incluyendo internaciones), se despertaba y acostaba con 39°C de fiebre. Estaba agotada y con mucho dolor. “Era un interrogante enorme, nadie sabía qué me estaba pasando”.

 

En su residencia atendió a varios pacientes con tuberculosis entonces los médicos empezaron por ahí: “pasé por todos los Hospitales, varios ateneos y empecé el tratamiento con cuatro drogas y varios efectos adversos”. Eso lo recetaba ella y ahora estaba de la vereda del frente. A esos intentos respondía con leves mejorías pero nunca del todo. “Me la pasaba en el hospital, con crisis y recaídas”.

 

 

Lo emocional, un factor fundamental

Jamás se deprimió. “Yo era una persona normal, que iba en bici al trabajo y después mi vida pasaba en el hospital. Nunca tuve acompañamiento psicológico, me apoyé mucho en mi familia, mi marido y amistades. Siempre agradeciendo, tirando para adelante”.

 

La salud es un tesoro que se menosprecia y hay que valorarlo muchísimo

 

En 2015 se suman más síntomas: articulares, ojos, garganta y piel. “Una madrugada me tuve que autoinyectar corticoide porque tenía las vías cerradas, no podía respirar y no llegaba al Hospital”. No tuvo miedo, “lo perdí” contó. “Voy para adelante, con mucha garra, me internaban y yo tenía una sonrisa en la cara”.

 

 

Los tratamientos biológicos son inaccesibles. Es otra pelea que cuesta que las obras sociales aprueben

 

Enfermedades autoinflamatorias

En nuestro país no hacían un paneo genético completo entonces Carolina viajó a España. “Empecé a moverme, a investigar y tomar contacto. Fue complicado, más por mi estado, y por los pasos burocráticos a cumplir”. En Barcelona le realizaron varios estudios pero seguía sin resultados porque allí sólo tenían para hacer el diagnóstico de un reducido grupo de enfermedades autoinflamatorias.

 

 

Pasó un año, con algunas mejorías haciendo un tratamiento biológico pero jamás siendo “la Carolina de antes”, como ella dice y el camino parecía esclarecerse un poco. Una médica del National Institute of Health (NIH) de Washington llegó a nuestro país y la contactó (ella muchísimo tiempo antes le había enviado mails) y la respuesta llegó cuando menos lo esperaba. Logró enviar muestras de ADN para que las estudien.

 

La segunda etapa, ya situados en 2017 vistió junto a su papá al HIH: “la primer visita fue de tres semanas, días de consulta y otros de internación para investigar todo”. Una vez de vuelta en Argentina restaba esperar. Trabajar la paciencia, la ansiedad y hasta la de su entorno.

 

De mi enfermedad no había registros

 

Pasaron casi dos años completos, siempre en tratamiento. Recién en febrero del 2019 la llamaron del NIH. Habían encontrado una mutación en un gen muy importante, ‘gen candidato’ que forma parte del sistema inmune e inflamatorio. “Nadie más en el mundo tiene mutada esa parte del gen, soy la única en el mundo”.

 

 

En octubre volvió a viajar, de nuevo con su papá, y ahora está a la espera de resultados de laboratorios y pruebas físicas. Le cambiaron ciertas dosis de la mediación y pensando en agregar otros tratamientos.  

 

Su salud no mejoró del todo pero no es impedimento para levantarse cada mañana y proponerse seguir. Instalada en Olavarría y con un ritmo desacelerado da pelea. “Me cuesta mantener actividades en el tiempo pero no bajo los brazos, siempre para adelante, con muchísima fe y agradeciendo cada día”. La vida la llevó al límite y ella supo sobreponerse. Tocó fondo para renacer.

 

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