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Autismo: "La detección temprana cambia el pronóstico del niño y la calidad de vida de la familia"

El autismo se define como un conjunto de trastornos complejos del desarrollo neurológico, caracterizado por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones de la capacidad de comunicación, y patrones de conducta estereotipados, restringidos y repetitivos.

Una intervención temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes. Una intervención temprana en un entorno educativo apropiado puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista.

En Olavarría existe un grupo interdisciplinario de profesionales que trabajan en el desarrollo integral de niños y adolescentes. Este equipo está orientado a la atención para el programa "Olavarría Crece con Vos" y el programa "Detección e Intervención con niños y adolescentes con signos de alerta y diagnóstico del espectro autista".

Dentro del equipo tienen por objetivo la detección e intervención temprana de niños con signos de alerta y diagnóstico de TEA (trastorno de espectro autista) y de niños de 0 a 6 años con signos de alerta en el desarrollo global. En lo primordial, el trabajo interinstitucional y en red con profesionales de ámbito público y privado, favorece en el desarrollo cotidiano y abordaje de la problemática con los niños y sus familias.

Está compuesto por Victoria Barbelli (Fonoaudióloga), Florencia Bellomo (Psicopedagoga), Gabriela Chantir (Fonoaudióloga área TEA), Mariana Lázaro (Terapista Ocupacional), M. Eugenia Miralles (Psiquiatra) y María Muro (Psicóloga y también a cargo de la Coordinación).

En diálogo con Infoeme, estas mujeres explicaron los programas que abordan tanto en la Quinta Buglione – del Barrio Nicolás Avellaneda – como así también en el Servicio Territorial 2 (Av. Alberdi entre Coronel Suárez y Hornos).

"Pensamos al niño y la familia desde una mirada integral desde la salud. Este equipo pertenece a estos dos programas que tienen que ver con políticas de desarrollo social y de salud, tiene esta doble pertenencia. Todo niño y adolescente que tenga signos de alerta o diagnóstico de autismo, es recepcionado por el equipo", manifestaron.

Con respecto al Proyecto TEA, las profesionales indicaron que el mismo se origina hace tres años y que el enfoque del equipo es "en el diagnóstico y el tratamiento".

En cuanto al trabajo cotidiano, expresaron que las estrategias de intervención que brindan son "individuales, vinculares, familiares, en relación a la educación, en la evaluación que se hace del niño en el jardín o en la escuela en la que esté. Se trabaja con los equipos de las escuelas, y con todas las instituciones que estén en contacto con primera infancia e infancia".

En la ciudad, actualmente se han atendido o continúan atendiéndose por este dispositivo unos 20 niños, aunque aseveran que la cantidad es aún mayor.

"Lo importante es destacar que es desde salud pública, entonces la idea es atender a niños que no tengan recursos de obra social, por ejemplo. Hacemos el diagnóstico a cualquier niño, tenga o no obra social, porque no hay un equipo en la ciudad que pueda hacer un diagnóstico diferencial de trastorno de espectro de autista, y a los niños que no tengan obra social, además les hacemos el tratamiento. Y los que tienen obra social tenemos una red de privados a la que derivar una vez que se realiza el diagnóstico".

Ambos programas tienen un fundamento que tiene que ver con la igualdad de condición y oportunidades en el desarrollo de los niños.

"Porque las escuelas tampoco pueden amortiguar la parte terapéutica, el tratamiento, ofrecen la contención desde el ámbito educativo. Entonces desde las escuelas también es fundamental esta articulación porque se arma una red de atención para que estos chicos no queden desvalidos de tratamiento", indicaron y manifestaron la importancia del abordaje multiprofesional que debe tener la problemática.

Diagnóstico y tratamiento

"Están llegando cada vez más niños en función de consulta, de orientación, de orientar equipos de afuera. Se enriquece la mirada, la demanda está en aumento. Trabajar multidisciplinariamente también nos enriquece como equipo, el poder trabajar cada una desde su especialidad, poder hacer una mirada y compartir en relación a lo singular de ese niño y esa familia que trabajando de forma individual en el consultorio no es lo mismo", indicaron las profesionales del equipo.

Manifestaron que lo primero en realizar es el diagnóstico: cada una de las profesionales tiene contacto con el niño, "son niños que tal vez no te miran, o no juegan como lo hacen otros nenes, y a la vez es una patología que físicamente no tiene ningún tipo de marcador, entonces para los papás es una patología muy difícil de aceptar y se hacen muchas sesiones con los padres también para que puedan aceptar estos niños que llegaron, y mejorar la calidad de vida de la familia, porque suelen tener cuestiones que alteran la dinámica familiar mucho más que otras patologías".

Hay signos de alarma que lo único que logran es poder sospechar. Existe una evaluación más específica para llegar al diagnóstico. Depende la edad es donde se van pudiendo detectar ciertos marcadores o estos signos de alarma.

"Para la mayoría de los padres, que tal vez no saben como es el desarrollo normal, en general los indicadores tienen que ver con lo lingüístico, o que el nene no habla, o que parece sordo, que no escucha cuando lo llaman, que tiene muchos berrinches", subrayaron.

¿Cuáles son los primeros signos de alerta?

Si se piensa en autismo hay ciertos déficits que se consideran específicos de este cuadro por ejemplo la ausencia de juego simbólico. También específico del autismo es la ausencia del comportamiento de atención conjunta. Hay ausencia de reciprocidad social o emocional. Hay un trastorno cualitativo en la comunicación: Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no suelen intentar compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica); uso estereotipado o repetitivo del lenguaje, entre otros déficits.

El cuestionario M-CHAT-R/F (Modified Check list for Autism in Toddlers Revised) es el instrumento de pesquisa, para la detección temprana de signos de alerta en TEA.

"Es muy importante la detección temprana, porque cambia mucho el pronóstico del niño y la familia. Y la calidad de vida. Son comportamientos y conductas que tienden a alterar mucho el funcionamiento, se crean circuitos de dependencia con ese niño. Cuando uno interviene tempranamente puede trabajar con la familia. Muchos niños necesitan patrones específicos de vinculación, que tienen que ver con un montón de cuestiones, necesitan estímulos y acompañamientos específicos", resaltaron.

En cuanto a los objetivos del equipo profesional, subrayaron que al "pertenecer a un equipo de salud, de formar parte de una política estatal, es que cuando hay dificultades en una familia para poder acceder y continuar un tratamiento, contamos con servicio social, que también se incorpora. Quizá no hace acción directa sobre el niño, pero si contamos con la posibilidad de acompañamiento para con la familia. Es importante, porque es una pata más que colabora y acompaña para que el niño pueda acceder al tratamiento".

"Otro de los objetivos es poder supervisar nuestro trabajo con gente calificada y favorecer la capacitación nuestra y de la sociedad. Porque necesitamos más profesionales, más docentes, más papás. Es importantísimo. Aspiramos poder hacer jornadas de capacitación que nos nutran a todos, porque uno tiene constantemente la necesidad de saber más y de encontrar respuestas", marcaron las profesionales.

Por último se refirieron a la implementación de otro dispositivo que tiene que ver con ofrecer un espacio "de pertenencia a quienes tengan hermanos con alguna discapacidad. Un lugar donde puedan conocer a otros que estén pasando por la misma situación, que no se sientan solos, que tengan lugar de acompañamiento, para compartir experiencias, dudas, inquietudes, e inclusos estrategias para relacionarse con sus hermanos. En todos los hermanos se generan sentimientos de ambigüedad, cuando uno tiene una discapacidad este sentimiento se potencia, entonces este espacio es muy importante. La idea es generar también otros espacios grupales, como para padres también, un modo de acompañar como familia, y uno como terapeuta poder aportar herramientas".

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Olavarría Crece con vos es el proyecto del Barrio Nicolás Avellaneda. Allí, en la quinta Buglione de Avellaneda y Laprida se puede encontrar al equipo los lunes de 8 a 14 y los jueves y viernes de 13 a 15. Sobre el proyecto de autismo, por una cuestión de prácticas de descentralización, trabajan en el Servicio Territorial 2 de Alberdi y Coronel Suárez, los martes de 8 a 12.30 y los viernes de 8 a 1

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