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El 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Concientización sobre Espina Bífida. En nuestro país, 1 de cada 1000 bebés nacen con esta patología, que suele implicar más de un síndrome y la necesidad de tratamientos constantes, para darles a estos chicos la calidad de vida que se merecen.
Espina Bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se puede dar en distintos grados y niveles: desde labio leporino, hasta mielomeningocele, incluso anencefalia. El tubo neural suele cerrarse aproximadamente a los 28 días de gestación y más tarde es replegado al interior del cerebro del embrión y su columna vertebral. En los casos en que el tubo neural no se ha cerrado completamente, el embrión está expuesto a sufrir alguno de los casos de esta patología.
Elisa y Lucas son los papás de Thiago. Él tiene 3 años y medio y sufre de mielomeningocele. Acá en Olavarría, conocen de otro caso más similar al de ellos, pero podría haber más.
Ellos se acercaron a Infoeme y quisieron resaltar la importancia de tomar los cuidados necesarios previos al embarazo para minimizar riesgos.
“No es una enfermedad, no es contagiosa ni nada. Es una patología que se forma con el embarazo. Por eso las mamás de los futuros bebés tienen que tomar ácido fólico. Se recomienda entre 6 y 3 meses antes de quedar embarazada, y después de los tres meses de embarazo también. Eso ayuda un montón a reducir el riesgo de la malformación”, indicó Elisa, que además reconoció que “en nuestro caso, el bebé fue buscado. Tomábamos ácido fólico, me hice análisis de sangre y otros estudios, porque era mi segundo bebé y uno está un poco más consciente, y pasó igual. El organismo ya estaba bajo de ácido fólico en mi caso”.
Lucas, su papá, detalló el caso del niño: “Thiago tiene lo que se llama mielomeningocele, que sería más grave que labio leporino, pero no tanto como la hidrocefalia. La lesión la tiene en la quinta vértebra lumbar. Tiene trastornos motrices y tratamiento de por vida. Cuando nació tuvo una operación, se le cerró el mielo y se le colocó una válvula. Va todas las semanas a kinesiología, a una terapista ocupacional”.
“Hay casos más complejos y otros más leves. Él camina con un andador ortopédico. No tiene problemas neurológicos, razona y piensa excelente. El problema de él es de la cintura para abajo”, siguió contando su papá, aunque se lamentó porque la patología “trae a veces más problemas de integración social que físicos. Él empezó hace poco a preguntar porqué anda con andador y los demás nenes no. Y a los 3 años es muy difícil explicárselo”.
Ambos coincidieron en la importancia de prevenir con consultas al médico, con la programación y cuidado del embarazo, haciéndose de toda la información sobre la temática, la ingesta de ácido fólico y los estudios necesarios es la mejor forma de minimizar los riesgos y llevar un embarazo normal y que nazca un bebé sano.
“Tomando ácido fólico antes de la concepción del bebé, se puede reducir en un 70% las malformaciones del tubo neural del futuro bebé”, recomendaron.
Milagros también se acercó para acompañar a Elisa y Lucas. Ella tiene una sobrina en Mar del Plata que también padece Espina Bífida. “Es una lucha constante”, dijo y señaló que “el tema es que se necesita un equipo de médicos que trabajen en conjunto, que acá en Olavarría no hay. Se necesitan neuro ortopedistas, neurocirujano, kinesiólogos, terapistas. Hay médicos pero no especializados en mielo. Hay médicos que saben de la patología, pero no tienen experiencia”.
“Lo que nosotros queremos hacer es concientizar. También es importante que el hombre tome el ácido fólico, porque como todavía no se sabe bien porque se origina la patología o de donde proviene, también se recomienda que el hombre lo tome”, agregó.