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Este miércoles por la tarde, el presidente de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, estuvo en la ciudad para brindar en el Círculo Médico, una charla informativa para pacientes con la enfermedad y familiares, como así también para profesionales de la salud.
En diálogo con Infoeme manifestó que su presentación en Olavarría tiene que ver con “que la gente pueda conocer cual es nuestra misión y aporte a la sociedad. Asesorar, informar, contener, proteger los derechos, promover la investigación científica, la capacitación profesional, tender una red federal, promover también todo tipo de acciones comunitarias que permitan el mejor confort de vida de las personas con ELA. Es una misión muy amplia, muy generosa y muy solidaria para todos aquellos que la padecen”.
Contó además que la Asociación ELA Argentina fue fundada en noviembre de 2011 y que desde entonces se comenzó con “un proceso de construcción social que se vio impulsado obviamente por el Ice Bucket Challenge”.
Señaló que la campaña del baldazo de agua fría “fue descomunal. Generó una visibilidad y una concientización única de la ELA a nivel universal, y Argentina no quedó exento de eso. Estamos muy complacidos y conmovidos por lo ocurrido, por la respuesta de la sociedad argentina al llamado de visibilidad de la ELA, y ahora estamos cosechando todas esas buenas vibras y acciones como para poder sostener nuestros proyectos, mejorarlos y potenciarlos por el bienestar de todos aquellos que están vinculados con la enfermedad”.
Además rescató el apoyo recibido por parte del Gobierno Nacional a partir de la campaña y dijo que “a través del Ministerio de Salud y el plan Salud Investiga, a partir del próximo año vamos a estar trabajando sobre el primer estudio epidemiológico nacional de personas con ELA y un registro nacional de pacientes. Esto es muy auspicioso y nos va a poder permitir saber a ciencia cierta cuantas personas padecen la enfermedad en nuestro país”.
En cuanto a los objetivos, finalmente sostuvo que “nuestra aspiración máxima es que se halle la cura para que se termine con este flagelo de la enfermedad, es nuestra gran aspiración. Mientras tanto estamos trabajando, tal vez, lo más importante para nosotros no sean los logros finales, sino los pasos que estamos dando para poder completar esa misión final. Y en ese sentido estamos muy felices. Hay mucho por hacer, tenemos esperanzas, ese es justamente nuestro leitmotiv como institución y no vamos a dejar nuestra lucha por un mundo libre de ELA, y esa es nuestra gran esperanza”.