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La semana pasada se conoció mundialmente la existencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, a través del “Ice Bucket Challenge”, una campaña por la cual reconocidos deportistas, políticos, actores y celebridades nacionales e internacionales, se sumaron a la inusitada propuesta y se tiraron baldazos de agua helada, al tiempo que colaboraron con donaciones solidarias de dinero, que permitirá costear los gastos de las investigaciones a realizarse sobre la enfermedad y hallar una posible cura. Hasta la tarde de este martes, en Argentina se han recaudado $453.100 y una camioneta Fiat Ducato.
La ELA es una enfermedad degenerativa en la que las neuronas motoras se atrofian y mueren, provocando incapacidad para hablar, caminar, comer y respirar. “El cuerpo no puede moverse, no puede hablar, no puede comer, entonces se recurre durante el tratamiento a diferentes especialistas que tratan todas esas patologías: un fonoaudiólogo para el tema del habla, un kinesiólogo o terapista ocupacional para poder movilizar y retrasar la parálisis de movimiento, una nutricionista, porque bajan de peso muy rápido y necesitan una dieta, además de psicólogos que son fundamentales para la familia porque la enfermedad no es fácil. También un médico neurólogo y un clínico que son los que diagnostican. Ese es básicamente el cuerpo médico que se ocupa de tratar al enfermo en todo el periodo”, explicó a Infoeme la representante de la filial de Olavarría de la Asociación Ela Argentina, Romina Campagnale.
Luego, agregó que es difícil detectar los primeros síntomas que llevan al diagnóstico de la enfermedad, pero que “normalmente arrancan con problemas con el habla, disfonía, ronquera, complicaciones para hablar. Y al poco tiempo se caen, pierden fuerza en las piernas y se tropiezan fácilmente. Se tarda mucho en diagnosticar porque se confunde con muchísimas otras enfermedades. La idea sería que con esta campaña los médicos puedan preguntarse si existe la posibilidad de que los síntomas pueden ser de ELA. Acá en Olavarría han operado de columna a pacientes con ELA pensando que tenían problemas de columna. Para no dar ningún diagnóstico, estaría bueno que todos se preocupen para hacer los estudios correspondientes. Hay una variedad de la enfermedad que se transmite de generación en generación, pero es muy poco frecuente, y otro dato importante es que afecta a dos personas cada cien mil, ese es el promedio en Argentina”.
En el caso particular de Olavarría, Campagnale indicó que se conocen tres casos de pacientes con la enfermedad en la ciudad, pero esos son los casos que se dieron a conocer a través de la Asociación y que “puede haber más, seguramente, hay estudios que indican que cuanto más cerca del campo uno vive, hay más porcentaje de enfermos que en ciudades grandes”.
El trabajo que se realiza desde la filial Olavarría tiene que ver con poder ayudar a los enfermos en la ciudad. “Ahora que todo el mundo ya conoce lo que es la enfermedad se nos hace mucho más fácil para poder solventar los costos de una persona que tenga ELA sin obra social, ya sea lo que fuere para conseguir recursos para ayudar en el tratamiento, porque la enfermedad es muy costosa, son 30.000 pesos por mes, seguro, entre la consulta de médicos y la medicación que es muy cara. A través de la Asociación pretendemos agilizar la burocracia con las obras sociales, hablar con familiares y contenerlos, porque es una enfermedad muy dura, es fundamental el acompañamiento”
La Esclerosis Lateral Amiotrófica pertenece al grupo de enfermedades poco frecuentes. Mundialmente se dice que en promedio afecta 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas por año. “Son 100 personas que mueren en Argentina en el año, y son personas. Y en cada momento hay nuevos enfermos que van surgiendo. Es una enfermedad que hace muy poco que entró en el espectro de la investigación. Argentina se está moviendo mucho, hay una científica en La Plata que se está ocupando de hacer análisis y la cura puede llegar a estar en manos de la ciencia, por eso se necesitan los recursos para investigarlo. Por eso, el conocimiento masivo que se dio en esta semana con el baldazo es muy bueno. Hay mucho movimiento, principalmente en Buenos Aires, pero en el resto del país hay nuevas consultas, gente y empresas con ganas de donar”, agregó.
Por ello, las contribuciones son necesarias para poder dar continuidad a las investigaciones que se realizan referidas a la enfermedad y a la búsqueda de una posible cura. Quienes deseen interiorizarse pueden ingresar en www.asociacionela.org.ar. Se puede colaborar a través de transferencia bancaria, en el BANCO DE LA NACION ARGENTINA / CUENTA CORRIENTE ESPECIAL : SUC 0010 NÚMERO: 10523931 / CBU: 0110001340000105239312 / CUIT: 30712161201 / ASOCIACIÓN ELA REPÚBLICA ARGENTINA